1999年に長男が脊髄髄膜瘤で出生してから、二分脊椎症・水頭症とずっとお付き合いして来ています。そのお付き合いは、やがて「二分脊椎症及び水頭症の症者本人と家族の生活の質が向上するために必要な活動を行う」に変化し、今日に到ります。
症者本人は「生まれつきだからこれが普通」とは言うのですが、やはり社会生活の中では何かとハンディキャップ故の差別が無くなりません。
日本二分脊椎症・水頭症協議会は非営利団体として発足活動し、一般社団法人ＪＣＳＢＨとして、法人登記しました。今度もこの病気の為に活動を続けて行きたいと思います。協議会は会費不要の皆様の会です。どうぞ一緒にご参加頂けると幸いです。

一般社団法人ＪＣＳＢＨ
代表理事　近藤 誠